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martes 28, abril de 2009

Jornada sobre enfermedades raras en la Legislatura

Organizada por la legisladora macrista María Eugenia Rodríguez Araya, se realizará el próximo miércoles a las 17 en el Salón San Martín de la Legislatura porteña disitintas disertaciones que tendrán como eje las denominadas enfermedades raras.

Bajo la consigna "Hacia la articulación entre el área pública y la sociedad civil", la Jornada tiene el objetivo de concientizar y difundir información sobre las “enfermedades raras”.  Para ello, se llevaran a cabo cuatro paneles con expositores que abordaran disitntos temas vinculados con la problemática de estos casos que por ser tan poco frecuentes presentan un mayor grado de incertidumbre tanto para el paciente, como para el profesional médico.

El primer panel, estará compuesto por Virginia Llera, presidente de GEISER, y Emilio Roldan, presidente del Comité de Enfermedades Raras; entre otros. También habrá un panel dedicado a pacientes y familiares de personas con esta problemática.

En el segundo panel habrá ONGs y representantes de asociaciones civiles, donde disertarán Ana María Rodriguez, coordinadora General de GEISER Buenos Aires; Nieves Bustos Cavilla, presidente de la Asociación de Esclerodermia; Alejandra Menéndez, presidente de la Asociación Argentina de Angiodema Hereditario; y Roberta Anido de Pena, presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria.

Por último, en el panel político expondrán Néstor Pérez Baliño, jefe de Gabinete del Ministerio de Salud de la Ciudad; la misma Rodríguez Araya; y los legisladores Lidia Saya, presidente de la Comisión de Salud, Enrique Olivera, presidente del bloque de la Coalición Cívica, y Gabriela Alegre, del Frente para la Victoria. Además estará la senadora Silvia Ester Giusti, autora del proyecto de Ley que busca crear un Programa Nacional de Enfermedades Raras.

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